Julkaistu 12.12.2022‍

Blogin kirjoittajana Miina Sillanpään Säätiön kehittämisasiantuntija Elisa Virkola.

Näin ku ihmistä pitää riisua täältä lähtiessä, niin tää muistisairaus riisuu niin totaalisesti.

Tuntee todellakin, että ittensä pienentää, et ei oo mitään minussa itessäni.

Ei tietoa, ei taitoa, ei jaksamista, ei osaamista. Kaikki täytyy saada toisilta lahjana ja palveluna.

Ei voi millään sanoa, että kyllä minäkin tästä nyt jotain tiedän.

‍72-vuotias Maija oli yksi viidestä väitöstutkimukseeni osallistuneista, muistisairauden alkuvaiheessa olevista yksinasuvista naisista. Lainaus kuvaa hänen tulkintaansa sairauden seurauksista arkeen. Asema oman elämänsä asiantuntijana, tietäjänä ja taitajana kyseenalaistuu. Toimelias ja muita auttamaan tottunut Maija joutui vähitellen vastaanottamaan apua muilta ja hyväksymään ammattilaisten tulon kotiinsa. Kyseessä ei ollut helppo paikka.

2,5 vuotta kestäneen kenttätyön aikana keskustelin tutkimukseeni osallistuneiden naisten kanssa lukuisia kertoja tavoitteenani oppia, millaista on arki muistisairauden kanssa. Tutkin heidän toimijuuttaan ja elämäntilannettaan sairastuneen ihmisen näkökulmasta. Nämä kokemukset ovat edelleen liian harvoin esillä. Toimijuus oli tutkimukseni teoreettinen lähtökohta, mutta toimijuusajattelua voidaan hyödyntää laajemminkin muistisairaita ihmisiä kohdatessa.

Myös muistisairas on tavoitteellinen toimija

Toimijuusajattelun ydin on, että iäkäs ihminen tunnistetaan tavoitteelliseksi toimijaksi silloinkin, kun hänen toimintakykynsä on heikentynyt tai hänellä on etenevä muistisairaus. Hän pyrkii toteuttamaan itseään ja päämääriään erilaisissa tilanteissa niillä kyvyillä ja taidoilla, mitä hänellä kulloinkin on käytössä. Myös muistisairaalla on toiminnassaan jokin looginen tavoite, vaikka se ei aina näyttäytyisi muille ymmärrettävänä.

Toimijuus ohjaa kiinnittämään huomiota ihmisen yksilölliseen elämänpolkuun, sen tapahtumiin, ja miten se on sidoksissa kulttuuriin, aikaan ja ympäristöön. Tutkimukseeni osallistujilla oli kaikilla takanaan monivaiheinen elämä, johon oli kuulunut niin onnea kuin vaikeuksiakin. Heidän elämänkulkuihinsa olivat jättäneet jälkensä monet yhteiskunnalliset tapahtumat, kuten sodat ja jälleenrakennus. Yhteiskunnallisten tapahtumien lisäksi elämänkulkuja määrittelivät henkilökohtaiset valinnat ja sattumat, kuten puolisojen ja lasten kuolemat, avioero, naimattomuus ja muutot. Kaikkien naisten aikuisuutta oli luonnehtinut kova työnteko, ja he kaikki olivat asuneet monia vuosikymmeniä yksin.

Ikääntymisen myötä ihmiselle on kertynyt runsaasti kokemuksia, taitoja ja muistoja. Lisäksi hänellä on tietoa kulttuurissamme jaetuista normeista ja arvoista. Niiden pohjalta tulkitaan omaa tilannetta. Esimerkiksi vaikka tieto muistisairauksista on lisääntynyt paljon, sairautta pidetään edelleen leimaavana. Ikääntymisen ihanteeseen kuuluu vahvasti myös itsenäisyys, jolloin avun pyytäminen ei ole helppoa. Kulttuurimme siis vaikuttaa vahvasti siihen, miten muistisairauteen sairastunut kokee tilanteensa. Sairauden myötä oman avun tarvetta voi olla vaikea tunnistaa ja se liittyy tilanteisiin, joista pitäisi arjen normien mukaisesti selviytyä itsenäisesti.‍

Toimijuus muotoutuu aina uudelleen

Toimijuus ohjaa huomion ihmisen yksilöllisistä kyvyistä ja taidoista tilanteisiin ja ympäristöihin, joissa niitä käytetään. Toimijuuden kannalta on tärkeää huomata, mitä ihminen eri tilanteissa haluaa, mikä häntä motivoi? Mitä hän osaa ja pystyy tekemään? Entä mitä hänen täytyy osata tai miltä hänestä tuntuu? Monesti muistisairaan kohdalla huomio kiinnittyy kykyjen ja taitojen eriasteiseen hiipumiseen. Toisaalta tunteiden merkitys saattaa korostua, esimerkiksi kykyä aistia tilanteiden tunnelmia herkistyy. Erilaiset haluamiset, tunteet, osaamiset ja kyvyt myös muuttuvat ympäristön vaihtuessa ja tilanteen mukaan. Esimerkiksi tutussa ja turvallisessa kotiympäristössä asiat sujuvat mutta vieraassa ympäristössä onkin vaikeampaa.

Usein toimijuus liitetään aktiivisuuteen ja ajatellaan, että muistisairaan ihmisen toimijuus vähitellen hiipuu. Toimijuus kuitenkin muotoutuu aina uudelleen eri tilanteissa, ympäristöissä ja suhteissa toisiin. Näin ajateltuna se ei ole ihmisen ominaisuus, vaan pikemminkin tulkinnan asia. Näemmekö ihmisen toimijana silloinkin, kun hänen toimintakykynsä on heikentynyt eikä hän välttämättä pysty enää ilmaisemaan itseään muiden ymmärtämällä tavalla? Yritämmekö kuitenkin tavoitella yhteyttä häneen ja pyrkiä ymmärtämään hänen tunteitaan?

Toimijuuden tunto vahvistuu kohtaamissa

‍Muistisairauden myötä ihmisen kyky ilmaista toimijuuttaan heikentyy, mutta kokemus toimijuudesta on hyvinvoinnin kannalta olennainen. Tähän kokemukseen on tärkeää kiinnittää huomiota kaikissa kohtaamisissa. Toimijuuden tunto on uskoa omiin toiminnan mahdollisuuksiin, tunnetta siitä, että on mahdollisuus tehdä arjessaan päätöksiä ja valintoja. Toimijuuden tuntoa voisi ajatella myös kokemuksena merkityksellisestä, omannäköisestä arjesta.

Voiko toimijuusajattelu tuoda uusia näkökulmia muistisairaiden ihmisten toiminnan ymmärtämiseen ja hyvän arjen tukemiseen? Miten huomaamme jäljellä olevia kykyjä ja taitoja, tunnistamme eri tilanteissa syntyviä tunteita ja luomme osallisuuden mahdollisuuksia arkeen. Toimijuusajattelu myös ohjaa katsomaan, mitä voimme oppia muistisairailta ihmisiltä. Jatkuvien unohdusten keskelläkin voi olla kiitollinen, kuten yli 90-vuotias Ester totesi:‍

Se on ihana asia, että elämä on säilynyt muistissa. Koska tahansa voi pysähtyä ja alkaa ajattelemaan niitä monia aikoja elämässä, missä on käynyt ja mitä on kokenut.